Seis anos depois, mãe e filha sob ‘A luz de Nalu’

Felipe Pessoa

Com 7 anos, Nalu gosta de dançar, passar maquiagem, usar roupas coloridas e, segundo sua mãe, Marina, é extremamente vaidosa. Em 2025, começou a estudar na EMEB Rodrigo Octávio Langaard Menezes, em Cosmópolis, e adorou. “Ela pede para ir para a escola”, exemplifica Marina. “Ela está cada vez mais conquistando tudo o que quer, fazendo tudo o que quer, e é uma criança que sabe o que quer”, declara.

Marina e seu esposo, o dentista Matias, abriram há algum tempo uma loja de roupas para que a mãe de Nalu pudesse trabalhar sem renunciar a certa flexibilidade e, por consequência, acabar não conseguindo cuidar da filha como gostaria. Segundo ela, a vantagem está em “poder trabalhar na loja e poder fechar o dia que precisar, né? Quando ficar doente, quando tiver alguma lesão, quando tiver alguma fase ruim, né? Às vezes entram as fases ruins, então aí você tem que estar disponível. Então, o que a gente faz? A gente fecha”, diz.

Até a conclusão desta matéria, a loja estava fechada desde a semana anterior porque a família toda pegou uma gripe forte. Nalu tem asma e bronquite, o que também não ajuda. Mesmo com contratempos, a rotina da família permite escolher quando dar atenção a uma coisa ou a outra. “Eu fechei a loja essas duas semanas e a gente dá mais atenção para ela. E depois, normalizando, eu volto a abrir a loja. Por enquanto, é o que dá para fazer”, explica.

Marina sustenta que a família vive uma boa vida e, para ela, Nalu só evolui. “Ela tem as dificuldades como toda criança tem, né? É teimosa, é isso, é aquilo, mas é uma criança maravilhosa. Maravilhosa”, descreve.

No entanto, Marina avalia as melhorias na vida da família a partir de uma régua incomum para a maioria das pessoas. Quando nasceu, a dezesseis dias do Natal de 2017, Nalu foi diagnosticada com epidermólise bolhosa, doença de pele genética não contagiosa. Ao organismo de quem possui a condição, falta colágeno entre a epiderme e a derme, respectivamente as primeiras e segundas camadas da pele. Como consequência, a proteção do tecido diminui, gerando lesões e bolhas como reação a qualquer atrito. Em 2025, o movimento “Na luz de Nalu”, que mobilizou Cosmópolis para ajudar a família comprando itens de seu brechó — uma forma de obter renda para custear os tratamentos de Nalu —, completou seis anos.

“Os primeiros anos dela foram muito complicados, foram bem difíceis”, conta Marina. “Ela passou por muitas hospitalizações longas (…), a gente dependia muito de muita ajuda médica, de muita ajuda de profissionais, foi bem difícil.” A mãe relata que, para Nalu, até dar os primeiros passos foi um desafio, que só conseguiu alcançar aos dois anos e dois meses. O momento, para Marina, foi um dos mais bonitos de sua trajetória com a filha. “Eu fiquei boba quando ela andou. Antigamente, falavam que ela provavelmente nem andaria, porque nasceu sem pele nos pés”, conta.

Aprender a lidar com a condição de Nalu levou tempo e esforço. Matias precisou deixar a profissão de dentista por alguns anos para conseguir se dedicar à família. Parte do que mais exigia do casal eram os cuidados envolvendo a epidermólise bolhosa. Alguns banhos em Nalu chegavam a durar mais de seis horas, a ponto de ela dormir. Nesses casos, o casal precisava interromper o banho, esperar a filha acordar e, aí sim, prosseguir.

Os momentos em que a saúde da filha esteve em xeque foram os mais difíceis para a mãe. “Quando a gente recebeu o diagnóstico de que ela tinha epidermólise, quando ela nasceu, eu não sabia nem o que era, o que significava. Depois, eu comecei a pesquisar, e foi assustador, foi muito assustador”, relembra. Os problemas de Nalu não se restringiam às lesões na pele, envolvendo também bolhas internas pelo corpo, o que acabava fragilizando sua saúde de outras formas. Com menos de um mês de nascida, Nalu teve pneumonia e quase faleceu. “Ela quase foi embora, isso para mim foi muito difícil. E 20 dias de vida! Nossa, foi muito difícil”, conta a mãe.

Segundo Marina, a evolução de Nalu no tratamento ficou muito aquém das expectativas dos médicos. Ela conta que, conforme crescia, a filha passou a se habituar com a rotina de cuidados, ficando mais alheia, o que ajudou. Nos últimos anos, sua melhora foi impressionante. “É até difícil comparar, porque ela melhorou muito. Muito mesmo. Foi totalmente ao contrário do que os médicos falavam, do que as pessoas falavam que seria.”

Em 2019, para ajudar na renda da família, Marina e Matias abriram um brechó. Na época, nenhum dos dois podia se dar ao luxo de continuar trabalhando, dada a necessidade de cuidar de Nalu. “Fizemos um grande bazar, que juntou muitas peças e, como sobraram muitas peças, a gente resolveu fazer o brechó e fazer dele uma fonte de renda mesmo, né? E deu super certo e ajudou demais. Foi uma época que a gente estava precisando muito de ajuda”, relata. A renda, segundo Marina, serviu para ajudar a família no dia a dia e com os custos do tratamento de Nalu.

O brechó deixou de ser vantajoso quando processos específicos, como o dobro de higienização das peças, começaram a pesar na rotina. O modelo foi substituído pela loja que Marina agora toca. Ela explica que voltar a trabalhar fora de casa não é uma opção. “É uma doença rara, não tem cura ainda. Então, quer queira ou não, mesmo que ela esteja muito melhor, mesmo que o prognóstico tenha sido muito melhor, ainda assim existem cuidados. Existem cuidados especiais, existem algumas dificuldades, ainda. Para trabalhar, para você ter um compromisso de sair no horário, voltar no horário… Não tem como”, explica.

Marina nunca deixou de acompanhar a evolução da medicina nos tratamentos para a condição da filha e avalia ser difícil falar em avanço, uma vez que, mesmo que haja progressos na medicina, os valores sempre são altos. Em outros casos, novos tratamentos demoram a chegar ao Brasil. Recentemente, ela soube de uma medicação que ainda não chegou ao país, mas que parece ser promissora. “É como se fosse um hidratante feito com terapia gênica, mas não é para o tipo da Nalu, é para outro tipo de EB [epidermólise bolhosa], um tipo bem mais severo que o dela. Ele foi liberado em alguns países da Europa, mas ainda não temos a liberação dele no Brasil”, relata.

No entanto, o medo de que os tratamentos, por melhores que sejam, não sejam acessíveis é grande. “Mas, também, quando tiver liberado aqui, não sei como vai ser, porque geralmente é tão inacessível, é tudo tão caro, que eu não sei nem te dizer como seria. (…) Vamos ver se daqui a alguns anos já fica mais acessível. É complicado falar que não teve avanço, porque teve. Agora, o problema é isso, é a acessibilidade”, avalia.

Em 2025, além de ter começado as aulas na Escola Rodrigo, como é conhecida a EMEB em Cosmópolis, Nalu teve até a oportunidade de viajar. “Este ano está sendo maravilhoso, incrível, ela está super bem. Ela viajou para rever a família do pai dela este ano. Foi uma viagem supertranquila. Ela não ficou doente, ela foi ótima. Está cada vez melhor”, conta Marina. O evento rendeu uma foto ao lado da bisavó paterna, Rosa, com quem havia se encontrado pela última vez há anos.

Parte do que marca a experiência de Marina com a maternidade é a percepção de que a mãe, muitas vezes, precisa se anular. “Eu sempre falava isso no começo… A mãe, ela se anula, ela deixa de existir. A pessoa Marina deixou de existir para ser só a mãe da Nalu.”

Apesar de achar o processo todo de ser mãe “maravilhoso e muito mais completo do que imaginava”, Marina diz que ainda precisa “tomar vergonha na cara”, querendo dizer que precisa investir mais na própria autoestima. “Preciso tomar vergonha na cara para eu me cuidar melhor, porque eu deixei de me cuidar”, confessa. Quem sabe ela não possa pegar umas dicas com a vaidosa Nalu.

Imagens: cedidas/reprodução de redes sociais

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