Pele frágil, amor inquebrável: uma história de amor e coragem no Dia das Mães!

Gabrieli Ciseski

O Dia das Mães, celebrado com tanto carinho por todos, também é uma data de reflexão sobre as lutas e vitórias que marcam a maternidade. Quem conhecer Silcéia Santos de Oliveira, mãe de Raissa Victória e Igor Gabriel, não imagina as lutas que ela enfrenta corajosamente todos os dias, dando a essa data um significado muito mais profundo e emocional, resumindo tudo em um amor incondicional.

Raissa não é uma criança comum. Desde muito pequena, a menina de sorriso contagiante e olhar profundo carrega em seu corpo uma doença rara e devastadora: a Epidermólise Bolhosa. Uma condição genética que fragiliza sua pele, tornando-a propensa a feridas dolorosas com o menor toque: “As crianças que tem essa doença são conhecidas como borboletinhas porque a sensibilidade da pele é semelhante a asa de borboleta” afirma a mãe. 

Natural da grande São Paulo, Silcéia sempre teve uma vida agitada, trabalhando desde muito jovem. Mesmo sem planejamento, ela e seu marido, Jonas Siqueira da Silva,  ficaram animados com a gravidez de sua primogênita, esperando ansiosamente por 8 meses tranquilos e sem intercorrências. Mas assim que a cesariana foi feita, o primeiro susto: “Quando ela nasceu, as perninhas estavam em carne viva, a panturrilha estava com um vermelhão, sem a pele, a mão direita e os lábios estavam machucados mas o restante do corpinho estava perfeitinho, coisa mais linda perfeitinha, e vendo ela assim eu fiquei muito nervosa.”

O diagnóstico não veio de imediato. A bebê recém nascida ficou internada por dois meses e, ao longo desse período, os médicos ainda não sabiam o que estava acontecendo. Silcéia buscava entender, tentava encontrar uma explicação, mas tudo parecia incerto. Após várias tentativas e testes, finalmente veio a confirmação: a filha sofria de uma das formas mais graves da doença, a Epidermólise Bolhosa distrófica recessiva. Neste momento, a mãe paralisou. O medo do casal se tornou real quando a médica afirmou que a doença que aquela bebê tão pequena e sensível sofria era grave, incurável e progressiva.

Raissa não podia brincar como as outras crianças, não poderia ir ao parquinho, e a família teve que aprender a lidar com o sofrimento físico da filha e com o impacto emocional de ver a dor se refletir no olhar da criança. Silcéia, que era tão ativa antes da maternidade, decidiu parar de trabalhar e dedicar-se integralmente aos cuidados de sua filha. Ao longo dos anos, a menina passou por diversas cirurgias e tratamentos, incluindo um transplante de medula óssea que foi o primeiro realizado no Brasil para essa doença, o que abriu um novo capítulo na luta contra a doença.

A realidade com a Epidermólise Bolhosa é imprevisível. Há dias mais tranquilos e outros de exaustão física e emocional. As trocas de curativos, que às vezes duram até três horas, se repetem diariamente. Em fases críticas, como quando as lesões se espalham por todo o corpo, o sofrimento da filha se torna o da mãe: “Ela tem uma lesão, por exemplo, que levou 7 anos para fechar. Essa ferida na cabeça começou em 2017 e sarou no mês passado.” Ela conta.

Quando a pequena Raissa estava com 6 anos, um pedido previsível porém assustador foi feito aos pais: “quero um irmãozinho”. A chance de uma nova gestação trazer outro bebê com a mesma condição era de 75%, já que o gene da doença era carregada tanto pelo pai quanto pela mãe. “Eu não queria mais ter, porque eu tinha medo” conta Sil, “ela ficou um ano me pedindo um irmão. Até que fiquei convencida. E foi tudo muito rápido. Na primeira tentativa eu engravidei.”

Igor nasceu saudável, para alegria da irmã que tanto desejava sua chegada. “Foi menino mesmo, como ela queria. Eu orava a gestação inteira! Tinha medo, mas lá no fundo eu achava que ele viria bem.” O menino cresceu vendo a irmã enfrentar o transplante e os curativos diários. “Ele é muito amoroso com ela, cuidadoso. Se dão super bem.” A sensibilidade de Igor também é força, pois quando Raissa precisou do transplante de medula, ele queria ser o doador. O pai, Jonas, acabou sendo o doador, porém mesmo tão pequeno, ele estava disposto a doar mais do que a medula: o amor incondicional de um irmão.

Para poder abraçar

Diante da necessidade de um tratamento inovador, surgiu a campanha “Para Poder Abraçar”, com o objetivo de arrecadar fundos para que Raissa pudesse realizar um transplante de medula óssea nos Estados Unidos. A mobilização foi intensa, envolvendo a venda de camisetas e doações, e conseguiu reunir cerca de R$ 2 milhões. Felizmente, o tratamento foi viabilizado no Brasil, no Hospital Israelita Albert Einstein, tornando Raissa a primeira paciente de Epidermólise Bolhosa a passar pelo procedimento no país.

A campanha transcendeu seu objetivo inicial, tornando-se um símbolo de solidariedade e transformação. Através das redes sociais, como o  Instagram e o Facebook, a iniciativa continua a inspirar e mobilizar pessoas em prol de uma causa maior. A história de Raissa e sua família destaca a importância da empatia e do apoio coletivo na luta contra doenças raras, mostrando que, juntos, é possível superar desafios e proporcionar esperança a quem mais precisa.

………………………………………………………….